Un año más, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada para reflexionar, concienciar y empoderar a pacientes y médicos cercanos a esta realidad, así como atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Feder propone 7 formas de actuar en este día:
- Crea una red de esperanza – Te necesitamos: Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través de nuestro website para que se enmarque en nuestra Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hashtag #SOMOSFEDER
- Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial: Súmate a la Esperanza de las familias. Conoce nuestras prioridades y nuestras principales reivindicaciones en esta campaña y adhiérete a ellas. Tu firma es muy necesaria. Entre todos vamos a hacer posible que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria.
- Descarga el material del Día Mundial: Descárgate toda la documentación para el Día que desde FEDER te facilitamos desde nuestra web. Accede al material en la zona de descargas.
- Conoce qué se va a celebrar en tu ciudad: Conoce qué actividades están programadas en tu ciudad y ayúdanos a difundirlas.
- Realiza una actividad en el Día: Te invitamos a que organices un pequeño acto low cost por el Día Mundial. Ayudarás a sensibilizar y a dar esperanza a las familias.
- Cuéntanos tu historia: Envíanos tu testimonio y le daremos difusión y visibilidad a través de nuestra web. Accede a las últimas historias publicadas.
- Ayúdanos: El apoyo individual de personas como tú nos permite llegar a las personas con enfermedades raras que actualmente se encuentran aisladas y desamparadas, sean quienes sean y estén donde estén. ¡Únete a FEDER!
Este año, más que nunca, me gustaría poner en relevancia la importancia del diagnóstico y sobre todo del acompañamiento en ese proceso. Es imprescindible entender la relación médico-paciente en este proceso como el único momento en el que ambos están en la misma situación: ninguno de los dos sabe qué ocurre. Aprovechemos ese espacio para escuchar y hacer visible lo más importante de las personas: la emoción.
¡Creemos redes de esperanza en este día desde la primera red, la del médico y el paciente!
Más info en: https://diamundial.enfermedades-raras.org o https://www.facebook.com/AsociacionGerna
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Gracias por comentar :)