wibiya widget
Si buscas... encuentra
Mostrando entradas con la etiqueta enfermedades raras. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta enfermedades raras. Mostrar todas las entradas
10 de junio de 2018
Salud y consciencia
¿Somos conscientes de nuestra salud? ¿Somos conscientes de nuestra enfermedad? Simplemente, ¿somos conscientes?
Lanzo preguntas o reflexiones cercanas a mi existencia en este momento. Tras un brote de mi enfermedad me he dado cuenta de que no he sido consciente de ella. Y no ser consciente de mi enfermedad implica que no soy consciente de mi ni de mi cuerpo.
Toma ya...
Cuando me olvido de mi enfermedad me olvido de mí y cuando me olvido de mí... me olvido de mi enfermedad... todo de forma inconsciente, sin elegirlo, sin decidirlo, sin ser consciente. Menuda coctelera.
No entraré en las razones que mi mente a veces cree sobre por qué he llegado hasta este brote, sino en el hecho de que durante mucho tiempo me he olvidado de mí en mi relación con mi realidad. Es mi responsabilidad. Cada persona tendrá la suya. Todas las personas tenemos capacidad de elección, hasta cuando pensamos que no, y elegí no ser consciente de mí y centrarme en lo externo. Esto ha provocado olvidar mis autocuidados (o no vivirlos conscientemente) y quizá desencadenar este brote. Hace un tiempo conté mi diagnóstico de fibromialgia y otras cositas raras, aunque quizá podría haber pasado con cualquier otra enfermedad... o incluso sin tenerla.
La cosa es que me he dado cuenta de que desde mi primer brote en 2010 (ahora he sido consciente de señales previas) he vivido desde lo externo de mi vida y, por tanto, de la enfermedad: desde buscar un diagnóstico hasta no sentir el dolor para hacer "x" cosas que creía que tenía la obligación de hacer. He sobrevolado el estado de dolor sin sentirlo y sin mirarlo, solo rechazándolo... De forma inconsciente no he escuchado el dolor para poder seguir trabajando y relacionándome con el exterior.
Y ahora, que me he dado cuenta... me duele todo. Ahora que he sentido el dolor de forma consciente, soy consciente de mi dolor y lo que me provoca. Ahora, por fin, tengo la capacidad de elegir qué hacer desde ahí y quiero aprender a estar ahí. Quizá vuelva a trabajar la no escucha del dolor, pero será consciente. Quizá decida escucharlo y actuar desde él. No lo sé. Cada día, en cada momento, en cada instante, me relaciono con lo que soy, con el dolor y la energía que siento. Llena de contradicciones, y también de emociones. Porque, además, no siempre lo consigo. Quiero cuidarme, aunque todavía a veces se me olvide (supongo que porque depende de cada momento).
No sé si se trata de mirar hacia atrás, aunque sí me ha servido aquí y ahora para darme cuenta de esto que narro. Y de cómo se me repiten cosas en la vida para que, por fin, pueda verlas. Y sentirlas. Y mirarme en ellas. ¡Es tan fascinante... aunque a veces lo sienta horrible! Viva la contradicción humana. Viva las personas que desde lo que son me muestran lo que soy. Gracias.
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
3 de enero de 2017
Sobre la tranquilidad de 2016
Tranquilidad fue la palabra con la que deseé inaugurar 2016... pero nada más lejos. Así que llegué a la conclusión de que de lo que se trataba era de vivir con tranquilidad todo lo que llegara durante el año.
Buena parte de mi vida y alrededores ha dado un giro de 180º en poco tiempo. Y aquí estoy, comenzando a parar, reflexionar, valorar, integrar y agradecer estos 365 días. Tengo que dar gracias por muchas cosas que sucedieron o me sucedieron en 2016, así como a la búsqueda de la autodependencia, palabro aprendido con mi sister star; y sí, con mi globo rojo, que también me mola.
Del lado profesional de mi día a día ya hablaremos en otro momento, que también ha dado para mucho, aunque ahí quizá ya habéis leído algo de todo lo que voy compartiendo y aprendido con grandes y peques. Hoy toca uno de los lados del que hacía tiempo que no hablaba y es que, después de 6 años... largos, mucho, por fin puedo contar novedades.
Hace años contaba cosicas sobre mi salud, enfermedades raras y la búsqueda de diagnóstico. Sí, alguna rareza tengo, pero bueno, en mi, eso era de esperar ;). Ahora, después de aquella primera locura de salud que fue 2010 ya puedo contar mucho más. Seis años de espera, de buscar y cuando llega... te quedas igual, no reaccionas del modo en el que te lo habías imaginado. Seis años de médicos, pruebas de todo tipo, idas y venidas (muy apropiado en este blog), varios casi diagnósticos, tratamientos que no servían... Años de prohibiciones de determinados ejercicios, de algunas actividades, de diversos alimentos, medicinas... Años de no saber explicarme o no hacerme entender. Cambios diversos en el entorno... así que durante 2016 decidí escuchar a mi cuerpo. Volví a hacer deporte (aunque hubo quien me dijo que no lo hiciera), volví a revisar la alimentación con mi nutricionista (privada, a pesar de que lo solicité, pero me dijeron que no necesitaba adelgazar...) y retomé la terapia para entender y entenderme emocionalmente. Porque sí, si estoy bien nutrida en lo físico y lo emocional, estoy mejor.
Y así, de la noche a la mañana, cuando ya te has puesto manos a la obra, conoces a una persona en la que reconoces todo lo que te pasa, como en un espejo, y sabes qué tiene, se lo dices a un médico y ¡pum! ¡Punto y minipunto para el paciente activo! ¿Solución? Lo que ya había comenzado a hacer: deporte, nutrición y terapia. ¿Para qué? Para la fibromialgia. Finalmente, tras seis años, fibromialgia. No se descartan otras cosas (y quién me sufre cerquita sabe que puedo hasta aburrir), pero cuando empiezas a cuidarte, todo "sucede" distinto.
Ahora me entiendo un poco más. No tanto gracias a la etiqueta médica, sino al trabajo de autocuidado que había comenzado a hacer y sigo haciendo. Quizá eso es lo que he aprendido en 2016 (aunque me queda tarea :)).
Autocuidarme quizá me haya llevado a cortar con cosas, relaciones o tareas y, de momento, no me arrepiento de las decisiones tomadas. En mi caminito tengo espacio para muchas más, aunque no necesito llevarlas en mi mochila, sino que nos pondremos patitas y andaremos juntas. Seguiremos haciéndolo en 2017, porque la vida es eso, aprender, aunque quién sabe, quizá sea simplemente reír:
Empecé este proceso de salud contando lo que me ocurría desde una necesidad personal de búsqueda de entendimiento, así como porque lo creía necesario para informar sobre las enfermedades raras y los no diagnósticos. Así, ahora también he creído necesario compartir el sí diagnóstico. Quizá escriba más sobre el tema por si puede ser de ayuda para alguien que esté pasando por lo mismo o quizá no, pero siempre puedes dejar un comentario, escribir un correo electrónico o contactarme en redes sociales.
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
Buena parte de mi vida y alrededores ha dado un giro de 180º en poco tiempo. Y aquí estoy, comenzando a parar, reflexionar, valorar, integrar y agradecer estos 365 días. Tengo que dar gracias por muchas cosas que sucedieron o me sucedieron en 2016, así como a la búsqueda de la autodependencia, palabro aprendido con mi sister star; y sí, con mi globo rojo, que también me mola.
Del lado profesional de mi día a día ya hablaremos en otro momento, que también ha dado para mucho, aunque ahí quizá ya habéis leído algo de todo lo que voy compartiendo y aprendido con grandes y peques. Hoy toca uno de los lados del que hacía tiempo que no hablaba y es que, después de 6 años... largos, mucho, por fin puedo contar novedades.
Hace años contaba cosicas sobre mi salud, enfermedades raras y la búsqueda de diagnóstico. Sí, alguna rareza tengo, pero bueno, en mi, eso era de esperar ;). Ahora, después de aquella primera locura de salud que fue 2010 ya puedo contar mucho más. Seis años de espera, de buscar y cuando llega... te quedas igual, no reaccionas del modo en el que te lo habías imaginado. Seis años de médicos, pruebas de todo tipo, idas y venidas (muy apropiado en este blog), varios casi diagnósticos, tratamientos que no servían... Años de prohibiciones de determinados ejercicios, de algunas actividades, de diversos alimentos, medicinas... Años de no saber explicarme o no hacerme entender. Cambios diversos en el entorno... así que durante 2016 decidí escuchar a mi cuerpo. Volví a hacer deporte (aunque hubo quien me dijo que no lo hiciera), volví a revisar la alimentación con mi nutricionista (privada, a pesar de que lo solicité, pero me dijeron que no necesitaba adelgazar...) y retomé la terapia para entender y entenderme emocionalmente. Porque sí, si estoy bien nutrida en lo físico y lo emocional, estoy mejor.
Y así, de la noche a la mañana, cuando ya te has puesto manos a la obra, conoces a una persona en la que reconoces todo lo que te pasa, como en un espejo, y sabes qué tiene, se lo dices a un médico y ¡pum! ¡Punto y minipunto para el paciente activo! ¿Solución? Lo que ya había comenzado a hacer: deporte, nutrición y terapia. ¿Para qué? Para la fibromialgia. Finalmente, tras seis años, fibromialgia. No se descartan otras cosas (y quién me sufre cerquita sabe que puedo hasta aburrir), pero cuando empiezas a cuidarte, todo "sucede" distinto.
Ahora me entiendo un poco más. No tanto gracias a la etiqueta médica, sino al trabajo de autocuidado que había comenzado a hacer y sigo haciendo. Quizá eso es lo que he aprendido en 2016 (aunque me queda tarea :)).
Autocuidarme quizá me haya llevado a cortar con cosas, relaciones o tareas y, de momento, no me arrepiento de las decisiones tomadas. En mi caminito tengo espacio para muchas más, aunque no necesito llevarlas en mi mochila, sino que nos pondremos patitas y andaremos juntas. Seguiremos haciéndolo en 2017, porque la vida es eso, aprender, aunque quién sabe, quizá sea simplemente reír:
Empecé este proceso de salud contando lo que me ocurría desde una necesidad personal de búsqueda de entendimiento, así como porque lo creía necesario para informar sobre las enfermedades raras y los no diagnósticos. Así, ahora también he creído necesario compartir el sí diagnóstico. Quizá escriba más sobre el tema por si puede ser de ayuda para alguien que esté pasando por lo mismo o quizá no, pero siempre puedes dejar un comentario, escribir un correo electrónico o contactarme en redes sociales.
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
28 de febrero de 2016
Creando redes de esperanza en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un año más, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada para reflexionar, concienciar y empoderar a pacientes y médicos cercanos a esta realidad, así como atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Feder propone 7 formas de actuar en este día:
- Crea una red de esperanza – Te necesitamos: Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través de nuestro website para que se enmarque en nuestra Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hashtag #SOMOSFEDER
- Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial: Súmate a la Esperanza de las familias. Conoce nuestras prioridades y nuestras principales reivindicaciones en esta campaña y adhiérete a ellas. Tu firma es muy necesaria. Entre todos vamos a hacer posible que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria.
- Descarga el material del Día Mundial: Descárgate toda la documentación para el Día que desde FEDER te facilitamos desde nuestra web. Accede al material en la zona de descargas.
- Conoce qué se va a celebrar en tu ciudad: Conoce qué actividades están programadas en tu ciudad y ayúdanos a difundirlas.
- Realiza una actividad en el Día: Te invitamos a que organices un pequeño acto low cost por el Día Mundial. Ayudarás a sensibilizar y a dar esperanza a las familias.
- Cuéntanos tu historia: Envíanos tu testimonio y le daremos difusión y visibilidad a través de nuestra web. Accede a las últimas historias publicadas.
- Ayúdanos: El apoyo individual de personas como tú nos permite llegar a las personas con enfermedades raras que actualmente se encuentran aisladas y desamparadas, sean quienes sean y estén donde estén. ¡Únete a FEDER!
Este año, más que nunca, me gustaría poner en relevancia la importancia del diagnóstico y sobre todo del acompañamiento en ese proceso. Es imprescindible entender la relación médico-paciente en este proceso como el único momento en el que ambos están en la misma situación: ninguno de los dos sabe qué ocurre. Aprovechemos ese espacio para escuchar y hacer visible lo más importante de las personas: la emoción.
¡Creemos redes de esperanza en este día desde la primera red, la del médico y el paciente!
Más info en: https://diamundial.enfermedades-raras.org o https://www.facebook.com/AsociacionGerna
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
27 de febrero de 2015
Por un diagnóstico. Día Mundial de las enfermedades raras
"Los pacientes con enfermedades raras han pedido este martes un programa específico en todas las comunidades autónomas para atender a los niños, jóvenes y adultos que, sabiendo que tienen una patología poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse para continuar su lucha por vivir", informa ABC.
La importancia del diagnóstico va más allá de conocer la enfermedad, ya que afecta a todos los ámbitos de la vida de la persona: empleo, salud, social, familiar, educación... Y esa es la clave, la persona. Olvidémonos de hablar de celebrar las enfermedades raras o hacer acciones en favor de las enfermedades raras y pivotemos hacia acciones en favor de las PERSONAS con enfermedades raras.
El próximo 28 de febrero, como cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia... o mejor aún, Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. "Día a Día, Mano a Mano" es el lema global de este año... pero mejor que hable el vídeo oficial:
De hecho, hoy GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) ha celebrado junto con ANAP (Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas) la jornada "Enfermedades raras, mirando al futuro" en la que se han revisado claves sobre cómo mejorar la vida de las personas con una enfermedad de baja prevalencia. En ella se han presentado las 10 ideas o necesidades planteadas por FEDER para este ámbito:
- Impulsar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
- Impulsar el registro de pacientes con enfermedades raras.
- Promover información y formación sobre enfermedades raras.
- Favorecer la investigación en enfermedades raras.
- Fortalecer y garantizar los Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
- Entender la asistencia como un servicio integral a la persona con una enfermedad rara.
- Acceso equitativa a medicamentos huérfanos y productos sanitarios.
- Fortalecer los servicios sociales (discapacidad y dependencia).
- Promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras.
- Favorecer la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras.
No debe caber la duda de que todas estas necesidades o acciones que impulsa FEDER deben estar activas no solo para las personas con una enfermedad rara, sino también para aquellas en proceso de diagnóstico, ya que se tarda 5 años como media en el diagnóstico de una ER, llegando a 10 años en 1 de cada 4 casos. Incluso, estiman que el 40% de las personas con una enfermedad de este tipo no está diagnosticada.
Como comentaba el año pasado... si no tienes diagnóstico, no es que seas invisible, es que no existes. Por ello, incluyo algunas ideas o reflexiones a este decálogo desde una visión muy personal que pretende ser amplia a otras posibles vivencias:
- Reconocer a las personas sin diagnóstico su estado como no diagnosticado. Esto facilitará el entendimiento en los centros de salud, urgencias u otras visitas médicas.
- Fortalecer el apoyo y acompañamiento psicológico entre los recursos sanitarios que se ofrece a las personas con una enfermedad rara, así como a las personas que se encuentran en el desamparo de un no diagnóstico.
- Entender y categorizar la cronicidad en las enfermedades raras como cronicidad de sus síntomas para incluir a los no diagnosticados en todos los procesos o acciones.
- Impulsar la inclusión laboral no solo desde el trabajo por cuenta ajena, sino también por cuenta propia bien en la creación de empresas o el autoempleo. Recupero la idea que comentamos en la Comisión Europea: actualmente, los beneficiarios de las ayudas a la contratación de personas con discapacidad son las empresas, pero ¿por qué no ellos para crear sus propias empresas?
- Favorecer la inclusión educativa a lo largo de la vida, y no solo en el periodo escolar obligatorio. Somos seres que aprendemos de manera continua, debe mantenerse los apoyos necesarios en todas las etapas evolutivas.
- Empoderar a las personas con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico como pacientes activos respecto de su salud. Formar e informar sobre derechos y obligaciones.
- Completar los servicios integrales a las personas con una enfermedad rara o no diagnosticadas con los departamentos de empleo, bien porque su adultez y proceso les permite trabajar, bien porque son menores y requieren de sus padres o madres para el cuidado de su salud.
Seguro que se me ocurre alguna cosilla más, por lo que quizá este listado vaya actualizándose. Si tienes una idea, un cambio o cualquier mejora, me encantará que la compartas... eso será un gran gesto que también podrá cambiarlo todo :).
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
19 de enero de 2015
El regalo de lo inesperado
Stacey Kramer, en esta inspiradora sesión TED, concluye que "la próxima vez que enfrenten algo inesperado, no deseado e incierto consideren que podría ser un regalo".
¿Por qué tenemos que esperar a que nos suceda algo tan llamativo como lo vivido por Stacey para reaccionar? ¿Por qué no podemos vivir, vivir con todas las letras, de manera consciente?
"Yo no cambiaría mi experiencia" dice. Algo que quizá hayamos escuchado a todas las personas que han pasado por situaciones similares. Y contarlo, como hace ella, normaliza su existencia y aviva nuestra cabeza.
En mi caso... tampoco cambiaría mi proceso de búsqueda de diagnóstico. No cambiaría todo lo que he aprendido en este tiempo, más de 4 años. Incluso no cambiaría aquello que todavía hoy me hace sufrir porque me permite conocerme. He aprendido a cuestionarme, a valorar más si cabe la empatía y empatizar (aunque seguro que todavía no lo consigo y algunos de vosotros lo sufriréis), a aceptar mejor mi cuerpo, a valorar el descanso, a apreciar a las personas y sus actos, también a no atender a aquello que emborrona mi visión y a decir no. Aquí todavía hay mucho camino por recorrer, pero sin el no, jamás apreciaríamos el sí. He aprendido a que una sonrisa no siempre encierra alegría, pero que se puede sonreír aunque no todo sea perfecto.
Gracias por el regalo Stacey. Gracias por normalizar la vida.
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
30 de diciembre de 2014
Los 5 post más leídos en 2014
![]() |
| Educación, trabajo, tecnología... los cinco post más vistos en 2014 |
Si en el anterior post veíamos cómo ha sido 2014 según Google, YouTube, Facebook o Twitter, entre otros, hoy traigo un repaso de las cinco entradas más vistas en este blog:
- Educando la identidad digital. Taller en SIMO Educación. 26 de octubre de 2014. Un recorrido por un protocolo inicial para preparar proyectos de formación en identidad digital en educación.
- Casi la mitad de los escolares de 10 a 12 años tiene un smartphone: 10 consejos para padres en Diario de Navarra. 18 de agosto de 2014. Consejos para padres, madres o familia en general en Diario de Navarra sobre el uso de los smartphone y la conectividad por parte de los menores.
- La vida "social" real. 12 de enero de 2014 (actualizado el 2 de abril de 2014). Conjunto de vídeos sobre la nueva vida conectada que permite reflexionar sobre nuestra relación con las personas a través de la tecnología.
- ¿Normas para usar el teléfono móvil y redes sociales por los menores? 25 de mayo de 2014. Normas pactadas colaborativamente en un colegio por padres y madres, docentes y niños y niñas de 6º de Primaria sobre cómo usar, y no usar, los teléfonos móviles y las redes sociales en un taller de Ateleus.
- "Si no tienes diagnóstico no es que seas invisible, es que no existes". 28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras. 14 de febrero de 2014. Un recorrido por las enfermedades raras, las personas que las tienen y las que no saben qué tienen con el documental "Raras pero no invisibles".
Trabajo, formación, medios de comunicación, educación, niños, tecnología, enfermedades raras... uno de los trocitos de mi vida visible en este blog que sigue gracias a la necesidad de compartir lo aprendido y otros me enseñan. Gracias por estar ahí.
Etiquetas:
Ateleus,
Diario de Navarra,
Educación,
enfermedades raras,
Entrevistas,
formación,
Generación TICtac,
identidad digital,
Internet,
Redes Sociales,
salud,
SIMO Educación,
Tecnología
20 de mayo de 2014
"Tú eres el mejor" Celtas Cortos con Adano para su 25 aniversario #adano25años
De todo un tiempo curándome heridas,
he rescatado todo lo mejor.
Y el sentimiento me ha dado palabras que he convertido en esta canción.
Y pese a todo, qué hermosa es la vida, aunque regale a veces dolor
Aunque sea a veces cabrona perdida,
siempre hay un sitio para el amor
he rescatado todo lo mejor.
Y el sentimiento me ha dado palabras que he convertido en esta canción.
Y pese a todo, qué hermosa es la vida, aunque regale a veces dolor
Aunque sea a veces cabrona perdida,
siempre hay un sitio para el amor
No te rindas nunca a la depresión.
Saca algo de fuerza de esta canción.
No abandones nunca, hay un lugar mejor,
Saca algo de fuerza de esta canción.
No abandones nunca, hay un lugar mejor,
y lo llevas dentro de tu corazón.
De todo malo siempre hay algo bueno.
Del lado bueno hay algo mejor,
Y del mejor, saca lo que tú puedas, y gástalo con los de alrededor.
Date una fiesta en un día cualquiera.
Un homenaje: tú eres el mejor.
Deja que pasen esos nubarrones.
Tras la tormenta siempre sale el sol.
No te rindas nunca a la depresión.
Saca algo de fuerza de esta canción.
No abandones nunca, hay un lugar mejor,
y lo llevas dentro de tu corazón
Porque está claro, la vida es jodida, pero tú puedes darle un subidón.
Un subidón que cierre las heridas y las convierta en acorde mayor
Cómete al mundo mirando sus ojos, verás qué rico que sabe el cabrón
Y que la vida tiene muchas vidas, y es verdadera esta canción.
Un subidón que cierre las heridas y las convierta en acorde mayor
Cómete al mundo mirando sus ojos, verás qué rico que sabe el cabrón
Y que la vida tiene muchas vidas, y es verdadera esta canción.
Para un día intenso como hoy, nada mejor que escuchar a Celtas Cortos (@celtascortos) con los niños de Adano (@adano1989) en este vídeo genial que han grabado para el 25 aniversario de la asociación y que vimos de estreno el 17 de mayo en la jornada #adano25años, además, #DíadeInternet.
¡¡¡Escúchalo, en bucle si es necesario, compártelo y no dudes de tenerlo a mano entre tus favoritos!!! :).
Y como nada pasa por casualidad, y de eso últimamente mi vida está repletita, os dejo una historia que escribí tras una de esas cosas chulas que pasan cuando te juntas con niños. Gracias por la oportunidad de participar en #adano25años.
"Tienes pelitos", le dice una niña con voz suave, cariñosa, una sonrisa y acariciando su cara. Con sinceridad y sin rubor. Con preocupación por el por qué y atenta a escuchar una respuesta para entenderle. A ella, su naturalidad le baja a la tierra y su aceptación le sube al cielo. Sus ojitos buscan los labios de ella y sus brazos le rodean. No le conoce, da igual, le quiere porque es ella.
"Es por la cortisona", le responde con una sonrisa. La niña le entiende, sabe lo que es, lo ha vivido desde tiempo atrás.
"¿Por qué? ¿Qué te pasa?" Pregunta de verdad, queriendo saber, sin centrarse en sus cambios físicos.
"Una enfermedad rara, pero todavía no tenemos el diagnóstico definitivo". Le mira atenta, le agarra con sus manitas y le da seguridad. Será su subconsciente, pero se buscan durante todo el día.
No hace falta nada más... Ni nada menos.
"Es por la cortisona", le responde con una sonrisa. La niña le entiende, sabe lo que es, lo ha vivido desde tiempo atrás.
"¿Por qué? ¿Qué te pasa?" Pregunta de verdad, queriendo saber, sin centrarse en sus cambios físicos.
"Una enfermedad rara, pero todavía no tenemos el diagnóstico definitivo". Le mira atenta, le agarra con sus manitas y le da seguridad. Será su subconsciente, pero se buscan durante todo el día.
No hace falta nada más... Ni nada menos.
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
Etiquetas:
#adano25años,
#DíadeInternet,
Celtas Cortos,
empatía,
enfermedades raras,
eventos,
Eventos Navarra,
Generación TICtac,
idas y venidas,
Iki Movies,
Internet,
salud
26 de marzo de 2014
Comenta lo que quieras
Comenta lo que quieras. ¿Cómo te has sentido? ¿A qué te resuena? ¿Te habías parado a pensarlo alguna vez?
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
14 de febrero de 2014
"Si no tienes diagnóstico no es que seas invisible, es que no existes". 28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras
Más de 7000 enfermedades raras que afectan a 1 de cada 20 personas.
¿Te siguen pareciendo tan raras? Coge tu móvil. Abre la agenda de contactos... ¿cuántos tienes? ¿100 personas? Pues 5 podrían tener una enfermedad rara... ¿500? Entonces podrías conocer a 25 personas con una enfermedad rara.
Las enfermedades raras conviven con nosotros incluso antes de que las conozcamos. Como comentábamos en diciembre, según el Estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras, realizado por FEDER en colaboración con Obra Social de Caja Madrid en 2009, el tiempo medio de diagnóstico es de casi 5 años llegando hasta los 10 años en uno de cada cinco pacientes, también en 2014 también se confirma este dato. De hecho, sin toda la investigación actual, se han dado casos en los que se han tardado hasta 25 años para diagnosticar una enfermedad rara.
Como se comenta en el documental Raras pero no invisibles "el término de invisibilidad es algo que aparece normalmente cuando hablas de enfermedades raras y, yo creo que es porque te pierdes en los miles. Siete mil patologías. A lo mejor eres una de ellas, a lo mejor solo tienes 5 o 10 familias (...) Y eso si tienes diagnóstico. Si no tienes diagnóstico no es que seas invisible, es que no existes", comenta Julián Isla, presidente de Fundación Síndrome de Dravet.
Tanto es así, que Jorgelina Borda, mamá de Chloe y en busca de diagnóstico, está creando una asociación, junto con Bubbles & Dreams, de apoyo al derecho de los niños enfermos que carecen de diagnóstico.
El apoyo en el diagnóstico es fundamental. Apoyo médico para descubrir qué enfermedad tienes, y apoyo investigador para conocer las causas y posibles soluciones; además de no olvidarnos también del apoyo psicológico para sobrellevar las idas y venidas a diferentes especialistas, las negativas, la frustración por no entender los términos médicos, los cambios de tratamiento, las reacciones de los medicamentos, la falta de entendimiento de la sociedad, familia o amigos que no saben qué te pasa... la soledad cuando hay días que no puedes hacer una cosa u otra y no todos lo entienden porqué... no siempre es divertido. El amor no siempre está en San Valentín :).
28 de febrero, día de las enfermedades raras. También el día de apoyo en el diagnóstico de las enfermedades raras.
¡Unámonos para un cuidado mejor!
P.D.: Si quieres explicárselo también a tus niños o en el cole, aquí tienes algunos materiales.
¿Puedes aportar una mejora o sugerencia? Comenta en este blog, en @dianagonzalez o en cualquiera de los canales sociales :).
15 de diciembre de 2013
¿Una app para el apoyo en el diagnóstico de enfermedades raras?
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) define como enfermedades raras aquellas "aquellas que tienen una baja incidencia en la población (...) menos de 5 de cada 10.000 habitantes". No es una incidencia menor, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declara que "existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes".
A pesar de que el diagnóstico precoz es fundamental para tratar cada enfermedad, la realidad es que, según el Estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras, realizado por FEDER en colaboración con Obra Social de Caja Madrid en 2009, el tiempo medio de diagnóstico es de casi 5 años llegando hasta los 10 años en uno de cada cinco pacientes. En ese proceso de diagnóstico la colaboración entre médico y paciente es fundamental para realizar una historia clínica completa y actualizada que permita guiar el estudio. Para ello, se hace necesario, además de innovar en cuestiones de metodología en la relación entre ellos, de un modo sencillo de seguimiento y almacenamiento de información para el paciente.
En este tiempo que llevo en proceso de diagnóstico lo he intentado de múltiples maneras... con una agenda (en papel) solo para ello, con un doc en Internet, con un calendario en el frigorífico... Pero son métodos que acabas olvidando o dejando porque no siempre lo tienes a mano. Siempre lo he intentado con las apps, pero no he encontrado una que sencilla para usar en movilidad, sí, el móvil es lo único que siempre llevamos encima. ¿Por qué? Porque lo que he encontrado o bien era muy complejo, o utilizaba lenguaje técnico (los usuarios de apps somos pacientes, no médicos) y tenía demasiadas opciones (que desanima y da pereza, para qué nos vamos a engañar) o porque estaban muy cerradas a algunas dolencias específicas, justo lo que los pacientes en proceso de diagnóstico desconocemos. Lo intenté con una aplicación para hacer seguimiento de periodo, pensando que sería interesante cruzar variables, pero al solo poder incluir notas, no se permite realizar gráficas o un seguimiento por tipo de síntoma.
Existen más de 40.000 apps de salud para el móvil, según el informe de IMS Institute for Healthcare Informatics publicado en octubre de 2013 Patient Apps for Improved Healthcare, para algunos, una locura. De hecho, ya muchos españoles usan apps médicas recomendadas por su médico, según IPSOS España; y la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía ya ha realizado un catálogo de aplicaciones móviles de salud con su propio distintivo AppSaludable. Quizá solo sea cuestión de unir algunas de ellas...
Las hay para el seguimiento de la toma de medicamentos, para anotar las preguntas que no se te puede olvidar comentar el médico en la próxima visita, traductores de idiomas específicos para síntomas de salud, las que recogen tus datos básicos a tener en cuenta por los sanitarios en caso de emergencia, toda la información descriptiva de las enfermedades raras, toda la información de FEDER... y otras muchas específicas para cada enfermedad (Diabetes, Epilepsia, cáncer de mama...); sin olvidar las que hacen el seguimiento de las constantes vitales, recorridos a pie, escucha del sueño, etc.
Seguro que ya existen algunas que suman los datos de todas ellas para hacer un análisis completo de cada persona.
No soy gran conocedora del mundo de la salud unido al de las aplicaciones móviles, así que suelo preguntar de vez en cuando a expertos en estos campos sobre apps para diagnóstico y aunque he visto cositas, siento 'miedo' cada vez que que en ellas, además de recoger la información de lo que te ocurre, te diagnostican (más de una vez me he visto ante un cáncer o riesgo de infarto...). Solo veo necesario algo más simple... Intentaré explicarlo por si conocéis alguna app de este estilo.
App de el seguimiento de síntomas para el diagnóstico:
*Objetivo: seguir en el tiempo los síntomas, pero NO diagnosticar.
*Funcionalidad: permite incluir diariamente un número ilimitado de síntomas:
- Síntomas: los síntomas son configurables por el usuario (descritos con sus propias palabras) y los ya incluidos una vez pueden seleccionarse con texto predictivo en el futuro.
- Medicamentos: ídem.
*Funcionamiento: a través de un calendario seleccionas el día, escribes cada síntoma de manera independiente y pulsas en guardar.
*Visualización: calendario, gráficas y lista global y por cada síntoma.
*Opciones básicas: reenviar información por mail e imprimir desde la app.
*Otras opciones: capacidad de incluir en el calendario datos de otras app (ritmo cardiaco, seguimiento del sueño, periodo, etc.), opciones de búsqueda y escanear o almacenar los informes médicos (muy útil para viajar).
Para que os hagáis una idea, actualmente realizo el seguimiento a través de Google Calendar donde he creado un calendario para ello. A pesar de que no me permite realizar gráficas, puedo ver la info en lista y calendario y sobre todo, incluir la información rápidamente en cualquier momento y lugar y utilizar el buscador.
Si alguno de vosotros conocéis alguna aplicación específica para procesos de diagnóstico, por favor, no dejéis de comentarlo :). Y si podemos crearla, seguro que se nos ocurre el modelo de negocio (según el informe "Diez temas candentes de la Sanidad Española para 2013" de PricewaterhouseCoopers las apps de salud moverán 23 millones de dólares en 2017). ¡GRACIAS!
*Actualización: aprovecho para colgar algunos consejos sobre el uso de apps de salud, por si te animas :).
*Actualización: aprovecho para colgar algunos consejos sobre el uso de apps de salud, por si te animas :).
Suscribirse a:
Entradas (Atom)







